淄博万杰质子｜脊索瘤三次病发， 24岁青年如何逃过恶疾再发魔咒

脊索瘤是脊索的残余，起源于骨骼，可发生在沿颅脊轴的任何地方。约32%的脊索瘤发生在颅内，32.8%发生在脊柱，29.2%发生在骶骨。因为罕见的患病率和涉及颅脊轴内任何区域的趋势，脊索瘤是一种诊断挑战。随着它们的发展，它们会造成局部破坏，从而导致神经功能缺损。

年仅24岁的95后小伙学东（化名）怎么也没有想到，平时健康的自己竟成为了抗肿瘤的患者之一。2023年3月初，右眼无诱因出现重影及视物模糊。学东一直没把这些小症状放在心上，但持续的视物模糊却困扰着他，于是到当地医院行颅脑ct：蝶窦腔扩大，其内见不规则团块占位，累计鞍上。专业的医学名词让学东摸不到头脑，但通过医生知道自己的脑袋里长了个东西。这个消息让刚参加工作的学东难以消化。

  拿不定主意的学东告知了家里人，家人听到这个消息，立刻带着学东来到了华西医院就诊，行头颅Mr：双侧筛窦、蝶窦内团块状稍长T1稍长T2信号，FLAIR呈高信号，灶内信号不均，周围骨质吸收、破坏，累及双侧翼突、鞍背，视交叉受侵，双侧颈内动脉虹吸部局部被包埋，正常垂体结构显示不清，垂体柄受压上抬，病灶增强扫描不均匀强化。考虑颅底脊索瘤。3-24日在全麻下行：“经鼻内镜颅底病变切除术”病理结果确诊颅底脊索瘤。

  得知这一结果的学东一家心情非常的沉重，好在术后恢复比较好，当时医生建议补充质子治疗，但因为经济问题未做。不幸的是六个月后，右眼再次出现重影现象，实力明显下降，并头痛及右眼突出，于是2023-11月再次入住华西医院经检查考虑肿瘤复发，再次进行手术，术后建议介入放疗。但觉得手术结果很好，并未遵循医嘱。

  2024-02月中旬出现左眼重影，视物模糊并头痛。再次入院，不幸的是，经检查肿瘤再次复发！这次手术后，还未等医生建议，学东家人就开始打听质子治疗。通过网络了解到了淄博万杰肿瘤医院，从华西医院还没出院就与我们取得了联系。学东的情况，我院专家团队随即为学东制定了治疗方案。

  多次复发的经历，让学东一家身心俱疲。在与肿瘤抗争的日子里，让学东开始比任何人都珍惜生命。学东坎坷的就诊经历，以及他的病种符合我们救助的条件，于是淄博万杰肿瘤医院与红十字会联合给予学东质子救助。

现在学东头痛眼花的症状明显改善，他在万杰医院的就诊经历也被他拍成了视频，正值青春的学东已经健康出院。他的人生才刚刚开始，希望每个肿瘤患者都不要放弃自己，把病魔看作挑战，把信念当作武器，祝愿所有肿瘤患者早日康复！

关爱天使-儿童肿瘤质子治疗救助报名流程如下：

1·咨询电话：

救助办公室：0533-4916222

救助办公室主任：蒋主任13805334429

2·报名方式：本次报名方式仅限线上小程序，您可以关注“关爱天使质子治疗”小程序了解项目详情，进行项目报名或统一报名口（微信扫码）：

3·救助流程：

3.1、专家组对患者进行线下会诊，符合减免救助标准的人员经专家组会诊同意后办理入院手续。

3.2、患者住院期间，医院按照相关规定提供合理、规范的诊疗服务。

3.3、减免费用为质子治疗费。

3.4、每月为符合救助标准的1-3名儿童肿瘤患者提供免费质子治疗（筛选条件以提交报名成功时间为准）。